"Vite intrecciate, insieme per fermare la Duchenne"

COMUNICATO STAMPA

La musica incontra la solidarietà: il Coro Anton per combattere la distrofia

Il Cinema Teatro Busan ospiterà una serata musicale per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Venerdì 26 febbraio 2016

Cinema Teatro Busan - Via Don Giovanni Bosco, 41, Mogliano Veneto

Ore 20.45

Roma, febbraio 2016

Venerdì 26 febbraio il Cinema Teatro Busan di Mogliano Veneto ospiterà "Vite intrecciate, insieme per fermare la Duchenne": uno spettacolo del Coro Anton a sostegno di Parent Project onlus, l'associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Il Coro Anton - composto da mamme, papà, insegnanti - ha colto l'appello lanciato dai genitori di Anton, un ragazzino di 13 anni affetto dalla distrofia di Duchenne. È una realtà amatoriale, nata poco più di un anno fa dalla volontà di superare il sentimento di impotenza che spesso sconvolge le famiglie che convivono con la Duchenne, dando un contributo alla ricerca su questa grave patologia degenerativa.

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita dei ragazzi.

Nel corso della serata, il coro presenterà una serie di canzoni proprie, con testi originali nati da momenti di vita vissuta: brani che raccontano la malattia e l'amore, la solidarietà e la speranza, la ricerca di una cura e la volontà di agire, a partire dall'idea che non si è mai impotenti quando si cammina per la stessa strada sostenendosi a vicenda.

"Vite intrecciate" si propone come uno spettacolo che comprende informazione e divertimento, nato dalla forte volontà di comunicare e di coinvolgere che caratterizza il gruppo.

Parent Project onlus è un'associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni e adesioni:

Susanna Garbi - zoe.susj@gmail.com

www.parentproject.it

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