Centro Assistenza Diabetologica Pediatrica, a settembre il campo scuola

Le Ulss venete hanno in cura 280 minori con diabete di tipo 1. In Italia sono circa 22.000 i bambini e giovani affetti da diabete di tipo 1, malattia cronica autoimmune che colpisce il pancreas, e che distrugge le cellule beta, deputate alla produzione di insulina

Il camp del 2018

E’ ufficiale: tutto è pronto per il via al secondo Tipo 1 Camp del reparto di diabetologia pediatrica dell’ospedale di Castelfranco Veneto, diretto dal Dott. Francesco Oteri che si svolgerà dal 2 al 5 settembre presso gli Istituti Filippin di Paderno del Grappa. Il campo scuola, organizzato dall’associazione Nastrino Invisibile ONLUS, che si occupa di giovani e bambini con il diabete di tipo 1, in collaborazione con il CAD pediatrico (Centro di Assistenza Diabetologica) di Castelfranco Veneto, vedrà coinvolte, oltre alla Ulss 2, anche altre tre ulss della Regione Veneto:  Ulss 1 Dolomiti, con la dott.ssa Paola Peverelli, Ulss 6 Euganea, con la dott.ssa Moro Beatrice e la Ulss 8 Berica, con la dott.ssa Stefania Innaurato. Queste Ulss insieme hanno in cura 280 minori con diabete di tipo 1. In Italia sono circa 22.000 i bambini e giovani affetti da diabete di tipo 1, malattia cronica autoimmune che colpisce il pancreas, e che distrugge le cellule beta, deputate alla produzione di insulina. Ad oggi ancora non esiste una cura, ma solo la possibilità di iniettare insulina ad ogni pasto, per sopperire alla funzione che il pancreas non è più in grado di svolgere. 

L’autonomia dei bambini e dei ragazzi con il diabete di tipo 1 è fortemente penalizzata dalla necessità di dover gestire un farmaco come l’insulina, che è al tempo stesso salvavita ma pericoloso e pertanto rende necessaria una formazione ad hoc per la famiglia prima e successivamente per i bambini, in base alla loro età. Da qui la necessità di insegnare proprio a loro, i bambini, come gestire la propria condizione pur con il pesante bagaglio della malattia, per contribuire a far condurre loro una vita molto simile a quella dei loro coetanei, seppur limitata e resa più difficile dalla patologia. Per questo il Tipo 1 Camp diventa un’esperienza fondamentale, che l’associazione, fin dalla sua nascita ha voluto curare come uno dei progetti fondamentali. L’iniziativa coinvolgerà circa 38 bambini dai 9 ai 13 anni, provenienti dalle 4 Ulss, e insieme a circa 16 operatori tra Medici, infermieri e volontari in totale, impareranno a gestire la malattia, sia nelle situazioni quotidiane, come i pasti e le normali attività, che nell’affrontare situazioni completamente nuove. Rafting, attività sportive diverse, comprese attività di formazione sulla malattia stessa, sono alcune delle proposte che coinvolgeranno tutti. Personale medico e infermieristico, bambini, ragazzi e volontari, che si occuperanno della parte ludico pedagogica del camposcuola. 

I bambini presenti avranno quindi la possibilità di mettersi in gioco lontani dalle famiglie, che generalmente si occupano in modo continuo della gestione: ricordiamo che non esiste pausa dal diabete di tipo 1 che richiede attenzione costante giornaliera, notturna e festiva. Per alcuni sarà la prima volta lontano da casa e dalle cure familiari e si ritroveranno ad essere seguiti dal personale dell’ambulatorio diabetologico, che per questa occasione rivestirà panni un po’ speciali: al bando i camici per un clima più familiare, necessario anche a creare quel rapporto di fiducia e complicità necessario per una miglior adesione alle terapie. Capofila per la parte medica è l’Ulss 2 con il dott.Oteri Francesco direttore del reparto di pediatria di Castelfranco Veneto che commenta ”I rapporti che instauri e le emozioni che provi durante il campo ti danno qualcosa in più per affrontare ogni giorno il diabete e a noi operatori certezze in più. Ogni operatore dovrebbe vivere una esperienza simile a contatto con bambini splendidi che hanno molto da insegnare.”

A farsi carico di tutta la parte organizzativa sarà invece l’associazione Nastrino Invisibile ONLUS, che per il secondo anno consecutivo è investita da questo importante ruolo. “L'aspetto che dà ulteriore valore al Tipo 1 Camp è il lavoro di team tra i 4 centri diabetologici pediatrici e le associazioni di volontariato. Una sinergia che crea contaminazione positiva tra chi vede il diabete di tipo 1 soprattutto da un punto di vista medico e chi dal punto di vista quotidiano, quasi familiare. Sono certo che operatori sanitari, volontari e ragazzi potranno vivere 4 giorni fantastici. Ringrazio a nome dell'associazione chi ha contribuito alla realizzazione del Tipo 1 Camp 2019.” così il presidente di Nastrino Invisibile Stefano Palermo. Ma il Tipo 1 Camp non è solo malattia e approccio al diabete di tipo 1. L’esperienza del campo scuola è innanzitutto un momento di incontro tra ragazzi che condividono la patologia e che si possono liberamente confrontare sulla gestione della malattia, sulle difficoltà che essa comporta nella vita di ogni giorno e sulla capacità di superarle, scambiandosi le loro esperienze personali. 

Silvia Vettoretto, volontaria e coordinatrice della parte pedagogica del campo scuola, commenta “Il campo scuola diventa, inoltre, occasione per mettersi alla prova cimentandosi in esperienze nuove, come ad esempio il rafting, che dimostrano ai ragazzi che, con le dovute attenzioni alla glicemia e alla risposta del proprio corpo all’atttività proposta, possono vivere le stesse avventure dei loro coetanei. Tutto questo permette loro di recuperare fiducia in se stessi, nelle loro capacità e nelle loro reali possibilità, togliendo un po’ di quel peso che il diabete di tipo 1 porta quotidianamente nelle loro vite.”

tipo 1 camp 2018 gruppo castelfranco-2

Nastrino Invisibile Onlus: cosa fa? Nasce nel 2017 per iniziativa di un gruppo di genitori venuti a contatto con il diabete di tipo 1 e che hanno sentito forte la necessità di un confronto comune. La risposta poi delle altre famiglie non si è fatta attendere e molte sono le iniziative che sono state messe in atto: dalla divulgazione delle informazioni su come riconoscere un esordio precoce di diabete di tipo 1, alla nascita di uno sportello di supporto, come a vari incontri tecnici sulla gestione della malattia (dalla conta dei carboidrati, ad un ripasso sulle varie insuline disponibili e loro gestione, fino all’utilizzo dei sensori glicemici). Grande attenzione va alla questione scuola, che va istruita sulle modalità di accoglienza di uno studente con diabete di tipo 1, che richiede attenzione sia per gli aspetti legati ad una possibile emergenza ipoglicemica, sia per quel che riguarda l’inserimento con i compagni e l’accettazione da parte degli insegnanti di tempi e di attenzioni particolari che si possono verificare durante l’anno scolastico. 

Il campo scuola fin dall’inizio è stato un punto fermo della programmazione dell’associazione, per la grande importanza rivestita dall’acquisizione di maggior autonomia da parte dei bambini e ragazzi, che si trovano con il passare dell’età ad affrontare sempre più eventi e occasioni fuori casa, lontani quindi dal controllo diretto e dalla supervisione dei familiari. Il filo diretto che collega la famiglia ai bambini è sempre forte, ma le famiglie sono consapevoli che deve alleggerirsi: da qui il nome nastrino invisibile. Quel nastrino che non cesserà mai di unire genitori e figli ma che con il tempo deve necessariamente diventare invisibile, per permettere ai bambini che poi crescono di spiccare il volo, nonostante il diabete di tipo 1 li accompagni costantemente.  

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