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Giovedì, 20 Gennaio 2022
Attualità Sant'Antonino

Cittadinananzattiva Treviso: "La scelta del fine vita, schiava di tanti cavilli burocratici"

Il diritto alla morte e alla vita, speculari tra loro, fanno parte entrambi dei diritti delle persone. Una riflessione di Cittadinananzattiva Treviso sul suicidio assistito, sul diritto alle cure palliative e sul testamento biologico.

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di TrevisoToday

Mario, nome di fantasia, camionista e in buona salute, da 11 anni è paralizzato, incapace di muoversi e sofferente per i dolori. Ora ha l'autorizzazione per il suicidio assistito, ma questa tarda ad essere attuata, poiché la sanità marchigiana solleva dei problemi sul farmaco e su chi lo deve somministrare. Nelle intenzioni, dovrebbe essere lui. Come Mario, ci sono state altre persone e altri sono in attesa di farlo oppure ci stanno pensando. Anche nella nostra provincia di Treviso, ma per fortuna in questo caso - non essendo interessata la politica, distratta da altre cose - c'è un minimo di riserbo. Molte di queste persone, anzi la stragrande maggioranza, hanno seri problemi di accudimento, in quanto il sistema sanitario e sociale sono decisamente inadeguati nel supportare; a ciò si aggiunge, che non tutti hanno famiglie in grado di farlo. Per loro, il primo problema è il dolore. Sovente atroce e disumano. Una cosa difficile da curare, e in molti casi anche da diagnosticare con precisione; di conseguenza, vengono curati come si può, alla meglio, con farmaci conosciuti e che si possono somministrare. Molti di loro sono immobilizzati nel corpo, in tutto o gran parte di esso, però possiedono lucidità mentale, con capacità di ragionamento e di relazione. Sono soli perché non riescono a sostenere delle relazioni se non, quelle che i più fortunati hanno, tramite l'assistenza domiciliare di qualche associazione di volontariato o delle famiglie.

Quelle poche relazioni amicali che riescono a generare, sono molte legate al pietas umana. Detto questo, non potendo indire una sciopero o quanto meno minacciarlo, come fa Landini quando le cose non funzionano, per andare avanti proviamo a tener conto di tre contesti e di altrettante opportunità. Il primo. In questi giorni è stato approvato il "Testo Unico delle Malattie Rare". Sono malattie fortemente invalidanti, quindi dolorose. OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ne stima tra 7/80, e riguardano circa 10 milioni di persone. Di queste, 2 milioni vivono in Italia. I malati sono in forte prevalenza nell'area pediatrica. Una casistica generale non esiste, però la maggior parte sono malformazioni congenite, malattie delle ghiandole endocrine, malattie del sangue e degli organi emopoietici, malattie nutrizionali del metabolismo, disturbi immunitari, malattie del sistema nervoso e degli organi di senso. Per esempio, è in forte aumento la malattia della stanchezza cronica, così come crescono i tumori rari e aumentano i casi delle malattie croniche sotto osservazione (AIDS, fibromialgia, Alzheimer, Parkinson e Sclerosi Multipla). La frequenza di queste malattie in Italia è stimata in 20 persone ogni 10mila; ogni anno si codificano 19mila nuovi pazienti. Duecento sono le strutture sanitarie pubbliche che si occupano di tali malattie. D'ora in poi, con questo nuovo "Testo", le Ulss si dovranno occupare anche di loro. Sino ad ora lo hanno fatto per quanto potevano e credevano; d'ora in poi, dovranno invece occuparsene in modo sanitariamente programmato e definito. Mancano alcuni dettagli, che se non definiti possono inficiare il valore della decisione. Vanno aggiornati i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Questi dovranno definire operativamente il recepimento di queste malattie e garantire i "farmaci orfani", ossia medicinali importanti usati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare, prodotti su richiesta e quindi molto costosi. L'altra buona notizia è che il "Testo" sana un'ingiustizia sociale indecente e inaccettabile, lunga decenni.

Si tenga conto che queste malattie, da tempo, sono riconosciute dall'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), anche se non trattate in modo adeguato in diversi Paesi, sono un obbligo. La seconda opportunità è collegata al dolore nelle persone con malattie gravi croniche e dolorose. Due sono le opportunità da segnalare. Una è la Legge 32/2010, la quale dispone, per le persone malate, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Sancisce in modo chiaro, come poche volte è accaduto e accade, il diritto del cittadino a non soffrire, anche se ha ancora molti limiti organizzativi ed operativi. Per esempio, non è ancora patrimonio della cultura dei medici di base, i cosiddetti medici di famiglia. Da loro non viene usata, né utilizzata né divulgata. In ospedale ci sono invece delle forti carenze operative sui Protocolli sanitari. Si continua nella cura dei sintomi e si cerca una malattia. Nonostante la legge e la sua narrazione ammoniscono a considerare il malato a tutti gli effetti come una persona. La terza buona notizia è l'articolo 4 della Legge 219 (DAT- Disposizioni Anticipate di Trattamento), più comunemente conosciuta come "testamento biologico" oppure "biotestamento". Prevede la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di cure, sul consenso o rifiuto di accertamenti diagnostici, sulle scelte terapeutiche e sui singoli trattamenti sanitari. La legge, ad evitare equivoci, è utile sia alle persone malate che a quelle sane (Trattamento Anticipatorio). Consente queste cure palliative a chi ne fa richiesta (non è infatti obbligatoria), ma dopo un iter burocratico, reso in diversi casi difficile da una burocrazia asfissiante e impicciona, che spesso va al di là dei propri compiti. Le disposizioni della DAT valgono solo in caso di bisogno e sono decise dalla persona interessata. Questa nomina un "referente" per la sua gestione, quando questa non sarà più in grado di farlo da sola. Non ha costi, ma solo delle implicazioni burocratiche, rispetto alle quali noi di Cittadinanzattiva siamo in grado di aiutare, su richiesta, a titolo gratuito. Lo facciamo con un'équipe: una segue la persona o le persone per la parte burocratica, una offre una consulenza medica su cosa chiedere di non fare/fare e poi eventuali colloqui per capire le implicanze sociali ed etiche della scelta.

Occorre dire, per completezza di informazione, che presso l'Ulss 2 Marca Trevigiana c'è una struttura operativa, di qualità, che si occupa della DAT (cure palliative). Inoltre, nei giorni scorsi, sempre a Treviso, c'è stata un'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni, che si occupa di questi diritti specifici. L'associazione è anche titolare del referendum sull'eutanasia. Loro in questa fase, come in diverse altre occasioni, hanno accompagnato e assistono Mario, nella sua battaglia quotidiana contro la burocrazia e a sostegno della sua decisione, resa legale da un Tribunale, di suicidarsi. Anche in quell'occasione si è discusso del valore e delle opportunità della DAT (Disposizioni Anticipate Trattamento). All'incontro era presente anche l'assessore al Comune di Treviso, Lorenzo Manera, che ha tra le altre cose riportato i dati nel Comune nell'utilizzo della DAT. Decisamente pochi e questo dimostra, a confronto con dati di altri Comuni, che questa legge fortemente e necessariamente utile, ritrova nella non conoscenza, il suo valore della non applicazione.

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