Centro Regionale Malattie Rare Immunologiche: via ai lavori al Ca' Foncello

TREVISO Nel Veneto l’Azienda ULSS 2 Marca Trevigiana è uno dei principali riferimenti per la presa in carico di pazienti con Malattia Rara. Sono stati avviati in questi giorni i lavori per la realizzazione del nuovo Centro Regionale per le Malattie Rare Immunologiche e Reumatologiche. A sottolineare l’avvio dei lavori, sabato 16 dicembre, si terrà il convegno “L’Eccellenza a Treviso. Nascerà il nuovo centro malattie rare immunologiche” a cui parteciperanno alcune associazioni nazionali di pazienti. L’evento si terrà presso la Sala Congressi dell’Ospedale  Ca’ Foncello di Treviso. Le opere per l’allestimento del nuovo centro sono in corso con l’adeguamento di alcuni locali al Ca’ Foncello. Diretto dal prof. Carlo Agostini, attuale primario della 1. Medicina Interna, unità a conduzione universitaria, il centro sarà inaugurato con il prossimo anno.

Più di 1000 pazienti provenienti da ogni parte d’Italia afferiscono già al reparto del professor Agostini per malattie rare immunologiche. Tra le patologie seguite dal reparto: le immunodeficienze primitive, le vasculiti, le malattie autoimmuni, le malattie autoinfiammatorie, la sarcoidosi e la fibrosi polmonare. Il complesso dell’attività sottolinea un’eccellenza nel panorama scientifico italiano ed europeo. La Regione Veneto ha recentemente deciso di ampliare l’offerta dell’ULSS 2, programmando la nascita del Centro in via di realizzazione.

Una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza - intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione - non supera la soglia stabilita dalla Unione Europea di 5 casi su 10000 persone. La futura inaugurazione del Centro trevisano permetterà di rafforzare la posizione di leadership della Sanità veneta e della sanità trevisana in questo campo. Il convegno rappresenterà un’ideale occasione in cui associazioni pazienti, medici ed amministratori potranno confrontarsi sulla complessità clinica ed in genere sulle problematiche sociosanitarie legate alla gestione delle malattie rare sul territorio aziendale.

“Le malattie rare immunologiche si differenzino tra di loro per numerosi fattori – sottolinea il professor Agostini - ma alcuni tratti comuni ne fanno di fatto una realtà unitaria: cronicità, difficoltà di cura, complessità nella gestione assistenziale, effetti sulla disabilità, impatto emotivo su pazienti e familiari, e mortalità. Comune è anche la complessità e la difficoltà di effettuare una diagnosi precoce e corretta, cosicché solo una piccola percentuale di pazienti arriva tempestivamente alla presa in carico da parte di centri competenti per iniziare terapie risolutive. Per la loro rarità sono, infatti, malattie poco conosciute non solo dai medici di medicina generale ma anche da molti specialisti”.

I dati di MonitoRare, il primo rapporto nazionale sulle malattie rare che ha coinvolto 1.079 associazioni rappresentative di oltre 670.000 affetti da patologia rara del nostro Paese; lo studio ha documentato che in Italia il ritardo diagnostico in media supera i 6,5 anni in questi pazienti. Agostini a riguardo afferma: “I pazienti e le loro famiglie vivono spesso un’esperienza dolorosa rappresentata sia dalla condizione conseguente alla malattia ma anche dalla sensazione di sentirsi non compresi dal sistema sanitario e di fronte alle inevitabili difficoltà  che comporta la presenza in una famiglia di un paziente con malattia rara”.