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Mercoledì, 1 Febbraio 2023
Cronaca Conegliano

La Nostra Famiglia in Veneto, nuovi importanti investimenti in tecnologia e ricerca

1946-2016: settant’anni dalla parte dei bambini. Il 18 marzo a Conegliano e il 25 a Padova arriva Simona Atzori, la ballerina e pittrice che vola senz’ali

CONEGLIANO Si può volare senz’ali? Simona Atzori ha dimostrato a se stessa e al mondo che sì, si può. La natura non le ha dato le braccia e lei se le è prese con la fantasia, rendendo la sua vita un arcobaleno di successi e riconoscimenti pubblici prestigiosi nei due campi in cui ha scelto di esprimere la sua meravigliosa diversità: la danza e la pittura. L’associazione “La Nostra Famiglia”, che da 70 anni a livello nazionale e da quasi 50 anni in Veneto, cura ed educa bambini e ragazzi disabili affinché riescano anche loro a “volare senz’ali”, ha scelto l’artista Simona Atzori, 42 anni, originaria di Milano, come testimonial del settantennale.

Simona, con il suo tour nazionale “Incontrarti. Danza Musica Pittura ed Emozioni” sarà in Veneto nel mese di marzo 2017: il 18 marzo a Conegliano (Teatro Accademia) e il 25 marzo a Padova (Teatro ai Colli). Insieme a lei, che danzerà e dipingerà usando la bocca e gli arti inferiori, si esibiranno le ballerine Beatrice Mazzola e Mariacristina Paolini, il violinista Matteo Fedeli, l’uomo degli Stradivari, e il pianista Andrea Carcano.

«Simona Atzori rappresenta molto bene il nostro stile e la nostra missione: far emergere e valorizzare tutto ciò che una persona disabile può dare – afferma Gigliola Casati, direttore generale de “La Nostra Famiglia” del Veneto - In 70 anni di esperienza, quasi 50 in Veneto, abbiamo constatato che anche il bambino più in difficoltà, se curato e sostenuto nel modo giusto, riesce a dare il meglio di sé e a realizzare la sua vita, e con essa quella dei famigliari e amici che lo circondano. Nessuna realtà umana deve mai considerarsi compromessa».

Da queste considerazioni di Gigliola Casati emergono la filosofia di vita e il “cuore” di don Luigi Monza, fondatore nel 1946 de “La Nostra Famiglia”, opera di carità per la quale papa Benedetto XVI nel 2006 lo proclamò beato. Ma si sente anche tutta l’esperienza sul campo, da 70 anni, della più importante realtà italiana che si dedica alla cura e alla riabilitazione delle persone con disabilità, soprattutto in età evolutiva.

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La Nostra Famiglia in Italia: 70 anni di storia. Era il 28 maggio 1946 quando i primi due bambini fecero il loro ingresso nella casa di Vedano Olona, in provincia di Varese, Lombardia. Da allora la crescita dell’Associazione, per rispondere alle richieste delle istituzioni e dei territori di riferimento, è stata esponenziale. Oggi “La Nostra Famiglia” è presente in Italia con 29 sedi e collabora con l’Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale OVCI in 6 Paesi del mondo. Accoglie nei propri centri tanti bambini e ragazzi, sia con quadri patologici di estrema gravità, come gli stati vegetativi e le pluriminorazioni, sia con situazioni meno gravi, a rischio psicopatologico o di svantaggio sociale. Si prende cura della loro crescita globale, garantendo la diagnosi, l’assistenza, l’educazione e il loro benessere e quello delle loro famiglie. “La Nostra Famiglia” è oggi riconosciuta, nel campo della riabilitazione e della ricerca per la disabilità in età evolutiva, come una delle più grandi e qualificate strutture in Europa. Infatti, grazie all’istituto scientifico “Eugenio Medea”, affianca all’attività clinica e riabilitativa un’approfondita attività di ricerca in neuroriabilitazione, con riferimento ad una vasta gamma di patologie neurologiche e neuropsichiche dell'età dello sviluppo. Il “Medea” è oggi l'unico istituto scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione nello specifico ambito dell'età evolutiva.

La Nostra Famiglia in Veneto: 50 anni fa la posa della prima pietra. In Veneto, 50 anni fa, l’8 ottobre 1966, veniva posta la prima pietra sulla collina di Costa di Conegliano di quello che sarebbe diventato il polo veneto de “La Nostra Famiglia”, oggi è articolato a livello regionale in 8 sedi, di cui 5 nella Marca Trevigiana (oltre a Conegliano, Pieve di Soligo, Treviso, Oderzo e Mareno di Piave), le restanti a Padova, San Donà e Vicenza. Due anni dopo, nell’ottobre 1968, i primi bambini avrebbero fatto ingresso nella struttura coneglianese dando avvio alla storia di eccellenza dell’Associazione in Veneto. Nella nostra regione a Conegliano e Pieve di Soligo sono presenti le attività ospedaliere dell’IRCSS “Medea”, mentre le altre sedi sono presidi di riabilitazione.

Il primo Bilancio di Missione: dati nazionali e regionali. In occasione del suo settantesimo anniversario, “La Nostra Famiglia” ha redatto, a livello nazionale, il suo primo Bilancio di Missione. Una tappa importante per l’istituto perché rende pubblici in modo trasparente le attività svolte a beneficio dei piccoli pazienti e le risorse che le supportano. «È un documento - spiega Andrea De Vido, direttore amministrativo regionale - attraverso il quale raccontiamo il lavoro che viene svolto nei centri e negli ospedali di riabilitazione per accompagnare la vita di tanti bambini e ragazzi  e delle loro famiglie. Il Bilancio di Missione 2015 illustra i dati e le informazioni di quanto realizzato in questo anno di intenso lavoro e le molteplici attività in atto». Nelle 29 sedi dell’Associazione – distribuite in 6 Regioni italiane – lavorano ogni giorno 2.442 operatori affiancati da 330 volontari. Grazie al loro impegno, nel solo 2015 “La Nostra Famiglia” ha assistito nei propri Centri di Riabilitazione quasi 35 mila bambini e giovani, di cui 26 mila 720 per trattamenti riabilitativi e 8 mila 276 per visite specialistiche, ed ha portato avanti 95 progetti di ricerca scientifica, i cui risultati sono stati oggetto di 146 pubblicazioni.

In Veneto, “La Nostra Famiglia” in un polo IRCCS, 7 presidi di riabilitazione e una struttura socio-sanitaria. Impiega 532 operatori e assiste 8 mila 400 bambini e ragazzi, di cui 5 mila 825 assistiti in forma ambulatoriale, 619 assistiti in forma diurna, 24 in forma residenziale e 1.932 assistiti presso il polo IRCCS “Medea”. Il 20% dei bambini e ragazzi presi in carico proviene da fuori regione (dati 2015). Gli episodi di ricovero sono stati 1.982, le giornate di ricovero sono state 17.664 e 313.013 sono state le prestazioni erogate dai centri di riabilitazione (sempre dati 2015). L’IRCCS “Medea” è inoltre impegnato in una decina di progetti scientifici di valenza internazionale e nel corso del solo 2015 sono state una dozzina le pubblicazioni scientifiche pubblicate. A questi numeri vanno aggiunti quelli dei corsisti universitari dei corsi di Fisioterapia e Terapia Occupazionale che hanno sede presso i polo coneglianese: 106. Le diverse sedi venete godono del supporto attivo e generoso di circa 400 volontari.

Nel polo veneto, nuovi importanti investimenti in tecnologia e ricerca. “La Nostra Famiglia”- IRCCS “E. Medea” di Conegliano è costituito da due unità ospedaliere di terzo livello: l’Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva (UGDE) e l’Unità per la Riabilitazione delle turbe Neuropsicologiche Acquisite (URNA). E dal 2013 è struttura di riferimento regionale per l’epilessia e centro di riferimento regionale per la A.D.H.D., il disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Il polo coneglianese è inoltre sede di una scuola materna integrata statale, di una scuola elementare statale, di  un Centro di Formazione Professionale accreditato dalla Regione Veneto, dei corsi di laurea di Fisioterapia e Terapia Occupazionale, e di un Centro Ausili per l’informazione, la documentazione, la consulenza e la formazione sulle tecnologie di ausilio.

In occasione dei 70 anni a livello nazionale, sono stati effettuati anche in Veneto importanti investimenti in tecnologia, con l’acquisto di macchinari d’avanguardia a supporto di diagnosi e riabilitazione. Dalla primavera scorsa, è in funzione un nuovo sistema di ultima generazione per la Gait Analysis che serve a misurare i movimenti del corpo, la meccanica e l'attività dei muscoli e permette dunque un’accurata valutazione pre-chirurgica e poi riabilitativa delle disabilità motorie. Si è trattato di un investimento di oltre 100 mila euro che alza il livello di offerta diagnostica del Centro. Sempre quest’anno, l’ente ha acquistato apparecchiature di ultima generazione – sistemi di videoregistrazione EEG -  per ottimizzare la capacità diagnostica in ambito epilettologico. Un investimento da 140 mila euro,  reso possibile grazie a un service ad hoc attivato dal Rotary Club di Conegliano.

Anche sul fronte della ricerca scientifica ci sono state importanti novità. L’IRCCS “Medea” è responsabile di due progetti di ricerca di carattere internazionale, uno sull’Atassia di Friedreich e l’altro sulle paraparesi spastiche ereditarie. Nel primo, il “Medea”, sotto la guida del primario dr. Andrea Martinuzzi, sta testando con un panel di indicatori diversi dagli studi finora effettuati (il più importante si è appena concluso negli USA) l’efficacia di un nuovo farmaco per la cura dell’Atassia di Friedreich. Il progetto, sostenuto anche dall’associazione “Ogni giorno per Emma”, ha avuto l’approvazione dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) ed è partito ufficialmente nel giugno 2016. Si è appena concluso il reclutamento dei pazienti su cui verrà effettuata la sperimentazione (saranno in tutto 12); i primi risultati verranno divulgati nell’estate 2017.

Il secondo progetto di ricerca riguarda le paraparesi spastiche ereditarie, una patologia di cui in Italia sono affetti un migliaio di pazienti, di cui circa 400 in cura presso i centri de “La Nostra Famiglia”: lo studio è volto a mettere a punto un possibile farmaco che, correggendo alcune modificazioni a livello metabolico, potrebbe presentare la prima vera opzione terapeutica per questa malattia. L’IRCCS “Medea” - ospedale di ricerca che, per legge, deve sempre tradurre i risultati degli studi in percorsi di cura per i pazienti - è impegnato inoltre in un progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per la costruzione di una nuova classificazione internazionale degli interventi sanitari, un progetto mondiale che renderà possibile la misurazione e il confronto delle performance dei diversi sistemi sanitari del mondo.

Oltre ai numeri, sempre tanto amore. La storia di Giovanni e Carla e della piccola “Chiara”. Per Carla e Giovanni, residenti nell’hinterland coneglianese, “La Nostra Famiglia” è un posto «un po’ magico». Si sono conosciuti lì, quasi vent’anni fa, mentre erano l’una volontaria e l’altro obiettore di coscienza. Avevano in comune una passione grande per quei bambini speciali ospiti della struttura e per il carisma dell’opera fondata nel 1946 dal beato Luigi Monza. Si sono innamorati, poi sposati, rimanendo come operatori nella grande famiglia retta dalle Piccole Apostole  della Carità.

«Lavoravamo all’interno del servizio residenziale, un tempo chiamato le Casette – racconta Carla – una realtà in cui gli educatori operano con i piccoli ospiti in un clima famigliare. Lì abbiamo conosciuto Chiara (il nome è di fantasia, ndr), arrivata nella struttura a 11 mesi per un incidente che le aveva provocato una grave disabilità motoria con la paralisi completa degli arti inferiori e parziale dei superiori. Era una bimba dolcissima, che aveva bisogno di cure speciali…».

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La storia de “La Nostra Famiglia” è stata, fin dalle origini, una storia di incontri. Di incontri che, se accolti, cambiano la vita, e la cambiamo per sempre. La piccola Chiara aveva bisogno di affetto, di una famiglia che si prendesse cura di lei; Carla e Giovanni erano giovanissimi, appena sposati, ancora senza figli. Non hanno tentennato quando Gigliola Casati, la direttrice, ha chiesto loro di prendere in affido la piccola, supportati da un progetto educativo implementato e monitorato dall’Ente. Un progetto portato avanti nel rispetto e insieme alla famiglia d’origine di Chiara. Dal nido che l’aveva accolta con tanto amore, tuttavia, Chiara non se ne sarebbe più andata e, nel tempo, sarebbe diventata la sorella maggiore di altri tre fratelli. Quando infatti i Servizi si accorsero che la famiglia di origine non ce l’avrebbe fatta a reintegrare la piccola, dichiararono la bambina adottabile, e Carla e Giovanni si trovarono di fronte ad un’altra decisione di quelle che cambiano l’esistenza. Anche questa volta dissero di sì a una sfida d’amore così grande che la vita metteva loro davanti. E dal 2008 Chiara è diventata figlia loro.   

«La Nostra Famiglia ci ha sostenuto dal punto di vista organizzativo e questa esperienza è stata un successo. Noi siamo felicissimi che Chiara sia la nostra prima figlia – aggiunge Carla -. È una ragazzina splendida che ha saputo fare dei suoi limiti delle risorse per sé e per gli altri; fa tanto sport, studia con profitto, è serena».

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