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Sla: un piano per i malati tra i più efficaci a livello regionale

Presentato oggi in Villa Emo a Fanzolo di Vedelago, nel trevigiano, durante il corso rivolto ai malati, alle loro famiglie e agli operatori, il piano di presa in carico dell’Ulss 8 di Asolo

ASOLO - Sono oltre 20 le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come Sla, attualmente prese in carico dai servizi dell’Ulss 8.  Una malattia che ha un effetto drammatico sul paziente il quale, pur perdendo l’abilità di muovere i muscoli del corpo, mantiene la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La Sla conserva la mente vigile ma rende il paziente prigioniero in un corpo che diventa via via immobile, rendendo la persona bisognosa di un’assistenza continua, 24 ore su 24 e con una prognosi diversificata caso per caso che può durare pochi anni o, in alcuni casi, per oltre un decennio.

Proprio la Sla è stata al centro del corso rivolto ai malati, alle loro famiglie e tutti coloro che si occupano di diagnosi, cura e assistenza che si è svolto venerdì 23 maggio in Villa Emo a Fanzolo di Vedelago, nel trevigiano. Il corso “Sla: dalla diagnosi alla presa in carico territoriale” è stato organizzato dall’Associazione Asla e Vitapiù Cassamutua in collaborazione con l’Ulss 8, il Credito trevigiano, la Fondazione Villa Emo Onlus e l’Accademia della solidarietà, con il patrocinio della Regione Veneto, della Provincia di Treviso, del Comune di Vedelago e dell’Università di Padova. Il corso ha inteso fornire al malato, ai suoi familiari e alle diverse figure professionali coinvolte nella presa in carico, un’opportunità di confronto e scambio delle diverse esperienze ed intende evidenziare quali siano le eventuali criticità per migliorare la presa in carico. 

Da oltre un anno nell’Ulss 8 è operativo un piano di presa in carico della persona affetta da Sla ritenuto tra i più efficaci a livello regionale, come ha avuto modo di sottolineare i l’assessore regionale ai servizi sociali, Remo Sernagiotto, presente all’appuntamento. Il piano dell’Ulss 8 prevede la stretta collaborazione tra le figure professionali che operano in ospedale, quelle che operano nel territorio, i malati e le loro famiglie. “Non bisogna infatti dimenticare - spiega il direttore della neurologia dell’Ulss 8, dottor Giuseppe Maccarrone - che la cura e l’assistenza dei malati di Sla richiede un intervento multidisciplinare che coinvolge il neurologo, lo pneumologo, il logopedista, lo psicologo, l’anestesista, il palliativista, il dietologo, il gastroenterologo, il fisiatra e una pluralità di infermieri con interventi mirati a seconda dell’evoluzione della patologia”.

“Nell’Ulss 8 il trattamento di questi malati avviene di concerto con il Servizio di assistenza domiciliare che, passata la fase diagnostica e di somministrazione della terapia svolta dai vari specialisti ospedalieri, si prende cura del malato nel proprio domicilio con il vantaggio di poter godere dei proprio affetti e relazioni familiari”, sottolinea la dottoressa Paola Paiusco, direttore delle Cure primarie del distretto 1 e responsabile del Servizio di cure domiciliari dell’Ulss 8. 

Durante la giornata è stato affrontato anche il tema delle decisioni di fine vita e le conseguenti interazioni tra le azioni mediche e le implicazioni etiche. “Questo aspetto - spiega il dottor Bruno Dengo dell’Anestesia e Rianimazione di Castelfranco Veneto - riguarda sopratutto la fase più grave della malattia quando le complicazioni hanno effetti più intensi sulla capacità di respirare rendendo necessarie scelte per le quali è auspicabile che il paziente abbia precedentemente - quando ancora aveva  adeguate capacità cognitive ed espressive  espresso le proprie intenzioni. E’  nel momento delle gravi difficoltà respiratorie, infatti, che si pone la questione se adottare o meno la ventilazione meccanica invasiva che consente artificialmente al paziente di poter respirare e, dunque, di sopravvivere”.

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