Distrofia muscolare, a Treviso l'incontro tra famiglie

TREVISO Domenica 8 aprile si terrà, presso la Sala degli Affreschi di Palazzo Rinaldi a Treviso, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara. Il meeting, co-organizzato con il Comune di Treviso, sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio. Interverranno per un saluto Giovanni Manildo, Sindaco di Treviso, e Francesco Benazzi, Direttore Generale della AULSS cittadina.

«Siamo felici di poter offrire gli spazi di Palazzo Rinaldi e tutto il nostro sostegno alla causa di Parent Project» afferma il vicesindaco del Comune di Treviso, Roberto Grigoletto. «L'amministrazione si è sempre contraddistinta per la sua attenzione nei confronti di chi è più esposto o malato. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una patologia per cui oggi non c'è cura, ma questo non ci deve scoraggiare, anzi. Come Comune, facciamo il possibile perché le persone vengano informate e sensibilizzate: perché così si incoraggia la ricerca e perché chi soffre non deve essere mai lasciato solo».

Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 16 al 18 febbraio, che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad approfondire, in particolare, con le famiglie e le realtà del territorio, tematiche correlate alla gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici e sociali. Spiega Stefano Mazzariol, vice presidente dell’associazione: «Il moltiplicarsi delle sperimentazioni scientifiche sulla patologia è tale che ormai la nostra Conferenza di febbraio non consente più di dedicare uno spazio adeguato anche a tutte le tematiche legate alla gestione clinica, fondamentali nell’ottica del miglioramento della qualità e dell’aspettativa di vita dei giovani pazienti. Organizziamo i meeting territoriali, per arrivare vicino alle famiglie ed approfondire questi aspetti. Siamo particolarmente contenti di aver trovato, per questa iniziativa, un pieno sostegno ed una grande disponibilità da parte del Comune di Treviso».

Per il pranzo a buffet, offerto dall’associazione organizzatrice, è necessaria la prenotazione. La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza. Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.